«Notre merveilleuse petite fille s’est envolée dans son sommeil» : née sans oreilles et atteinte d’un syndrome rare, la petite Margot est morte à 4 ans

«Comment trouver les mots quand le cœur est brisé ?». Dans un post sur leur page Facebook, les parents de Margot ont annoncé dimanche le décès de leur fille âgée de quatre ans, touchée par le syndrome de dysostose mandibulo-faciale-microcéphalie (MFDM). L’histoire de cette enfant, née sans oreille ni conduits auditifs le 21 novembre 2020, avait touché de nombreux internautes. Elle était également atteinte du syndrome de Pierre Robin, une malformation au niveau du palais et du menton qui engendre des problèmes respiratoires.

«Margot, notre merveilleuse petite fille, s’est envolée dans son sommeil, paisiblement… bien trop tôt, bien trop vite, écrivent les deux parents sur le réseau social. Notre monde s’est arrêté, laissant place à un vide immense, une douleur que rien ne pourra combler.»

Les parents de la petite fille ont cherché une opération capable de lui redonner l’audition, mais la seule en France capable de réussir l’intervention ne s’attardait que sur «l’aspect esthétique», comme ils l’ont expliqué au Dauphiné Libéré . Le couple s’était tourné vers les États-Unis et avait trouvé une opération au prix exorbitant : 200.000 euros. Les jeunes parents avaient alors créé l’association «Des oreilles pour Margot» et lancé une cagnotte en ligne. Environ 55.000 euros ont pu être réunis avant la mort de l’enfant.

«Pour ceux qui souhaitent laisser une petite dernière attention pour Margot nous souhaiterions des fleurs naturelles de préférence de couleur rose, la couleur de Margot», précisent les deux parents. L’enterrement se déroulera ce mardi à 11 heures au cimetière d’Atur (Dordogne).