Sclérose en plaques : symptômes et signes de la SEP – à quoi ressemble réellement la maladie ?

C’est une maladie contagieuse, mentale et inévitablement mortelle : ce ne sont là que quelques-uns des préjugés qui existent à propos de la sclérose en plaques. Rien de tout cela n’est vrai, rapporte la Société allemande de la sclérose en plaques (DMSG). Mais que signifie réellement être affecté ?

La sclérose en plaques (SEP) est une maladie complexe qui touche 280 000 personnes en Allemagne. Il s’agit de la maladie inflammatoire chronique à médiation auto-immune la plus courante. Cela semble compliqué au premier abord, mais cela signifie ce qui suit : dans la sclérose en plaques, le système immunitaire de l'organisme attaque les fibres nerveuses, les cellules nerveuses et la gaine isolante des nerfs, la myéline. Les experts appellent cela une réaction auto-immune. Cela provoque une inflammation du système nerveux du patient, ce qui peut déclencher divers symptômes. Selon le DMSG, les femmes sont deux fois plus souvent touchées que les hommes.

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La sclérose en plaques est appelée la maladie aux 1000 visages. Parce qu’il peut déclencher de nombreux symptômes différents chez les patients. Les premiers symptômes sont souvent sensoriels, ce qui signifie que le sens du toucher, de la vue, de l’ouïe ou du goût peuvent être altérés. Les personnes concernées ressentent des picotements, des engourdissements ou des douleurs dans différentes zones du corps.

Un autre signe de maladie peut être que les patients ressentent soudainement une vision floue ou trouble. Les problèmes de vision sont l’un des symptômes initiaux les plus fréquemment observés. Les personnes atteintes de SEP peuvent également remarquer une déficience motrice au début : la force musculaire, la dextérité, la stabilité de la marche et de l'équilibre peuvent être affectées, rapporte le Manuel MSD, le guide des médecins.

À mesure que la maladie progresse, les symptômes peuvent s’aggraver et de nouveaux symptômes peuvent apparaître. Les patients peuvent développer une paralysie et une spasticité. Les médecins parlent de spasticité lorsque des muscles faibles se contractent de manière incontrôlable. En raison de la combinaison d’une faiblesse musculaire et d’une paralysie spastique, certains patients peuvent devenir dépendants d’une aide à la marche ou d’un fauteuil roulant.

Cependant, la sclérose en plaques s’accompagne également de ce que l’on appelle des « symptômes invisibles », des symptômes que les personnes extérieures ne peuvent pas facilement observer. Il s’agit par exemple de troubles psychologiques tels que la dépression et les troubles cognitifs ou encore l’épuisement et les problèmes de vessie.

La plupart des patients sont diagnostiqués en moyenne entre 20 et 40 ans. Il n’existe actuellement aucun test de laboratoire simple permettant de diagnostiquer définitivement la sclérose en plaques. C’est pourquoi il faut parfois des semaines, voire des années, aux médecins pour établir un diagnostic. Pour ce faire, ils utilisent une combinaison de différents examens. Plus ils auront recueilli de résultats, plus ils pourront identifier avec certitude la maladie comme étant la SEP.

Les personnes qui reçoivent un diagnostic de SEP consultent souvent plusieurs médecins différents au préalable. En plus des consultations médicales détaillées et des examens physiques, l’IRM et les examens du liquide céphalo-rachidien font partie des procédures de routine. Lors d’un test de liquide céphalorachidien, les professionnels de la santé utilisent une aiguille pour retirer du liquide du canal rachidien. Les médecins utilisent également des électrodes pour mesurer la conduction et la vitesse nerveuses. Grâce à toutes ces méthodes, ils peuvent détecter les restrictions et les sources d’inflammation, explique la Société allemande de la sclérose en plaques.

La sclérose en plaques se manifeste le plus souvent sous des formes récurrentes. Les personnes concernées connaissent une alternance de phases de bonne santé et de périodes, appelées crises, au cours desquelles leurs symptômes s’aggravent. Pour la plupart des gens, les symptômes s’aggravent progressivement au cours de leur vie. Mais on ne peut jamais prédire comment la SEP va progresser.

Au total, il existe trois parcours différents. La sclérose en plaques récurrente-rémittente (SEP-RR), dans laquelle les symptômes disparaissent en grande partie après la fin de la crise. La deuxième variante est la SEP progressive secondaire (SEP-SP), dans laquelle des rechutes se produisent également, mais l’état général des personnes touchées s’aggrave progressivement au fil du temps. La SEP progressive primaire (SEP-PP) est la forme la plus grave de SEP, dans laquelle l’état de santé continue de se détériorer même sans rechutes.

Clairement : non. Selon le Manuel MDS, jusqu’à 75 % des personnes atteintes de SEP n’ont jamais besoin de fauteuil roulant. Beaucoup peuvent mener une vie active pendant longtemps. Néanmoins, diverses études montrent que les personnes touchées ont une qualité de vie limitée après des décennies de maladie. Après 25 ans, environ un tiers ne peut plus marcher et deux tiers ne peuvent plus travailler. Mais selon les auteurs de « Neurologie compact », une personne sur dix vit jusqu’à la fin de sa vie sans ou avec seulement un léger handicap. Cependant, les personnes atteintes de sclérose en plaques meurent en moyenne six ans plus tôt, selon une étude menée auprès de patients américains.

Les symptômes des patients atteints de SEP apparaissent parce que le système immunitaire attaque le système nerveux du patient. Selon le DMSG, la raison de ce phénomène n’est pas encore claire. Il existe cependant une hypothèse selon laquelle les personnes atteintes de sclérose en plaques auraient déjà été infectées par le virus d'Epstein-Barr, également connu sous le nom de fièvre glandulaire. Dans certains cas, une telle infection peut déclencher la SEP.

En outre, d’autres facteurs augmentent le risque. Cela inclut également les influences génétiques. Bien que la SEP ne soit pas directement héréditaire, certains facteurs génétiques augmentent le risque et peuvent être transmis des parents à leurs enfants. Les conditions environnementales peuvent renforcer cette tendance. Le lieu de résidence joue également un rôle. C’est parce que les personnes qui grandissent dans les régions tropicales sont moins susceptibles de tomber malades. Selon l’hypothèse de la latitude, le risque de développer la SEP est plus faible à mesure qu’une personne grandit près de l’équateur. De plus, les personnes qui fument et qui sont en surpoids ont un risque accru de développer la maladie, selon le Manuel MSD.

La sclérose en plaques ne peut actuellement pas être guérie. Mais il existe différentes thérapies qui visent à permettre aux personnes concernées d’avoir la meilleure qualité de vie possible. Pour raccourcir les crises, les patients reçoivent généralement des stéroïdes. La plupart des gens prennent également un médicament à long terme qui protège les nerfs, ce qui leur permet de subir moins de crises.

Les médecins traitent les symptômes individuels tels que les crampes, la dépression ou la douleur avec des médicaments spécifiques. De nombreux patients atteints de SEP bénéficient d’une thérapie complémentaire non médicamenteuse. Les experts des directives de traitement recommandent aux patients atteints de SEP d’utiliser des thérapies telles que la physiothérapie, l’ergothérapie, la psychothérapie et l’orthophonie. Si les médecins combinent différentes thérapies, les personnes concernées peuvent vivre avec moins de symptômes et de complications, selon la directive.

Nous avons mis à jour cet article pour la dernière fois le 30 mai 2025.