« Scandale » : comment les politiciens se moquent des personnes vaccinées et des personnes atteintes de la Covid longue durée

Plusieurs raisons expliquent la montée du désenchantement politique en Allemagne. Moi aussi, je me demande ce que je pense de certaines décisions prises à Berlin. Néanmoins, je m'efforce toujours de me rappeler qu'il existe certainement des activités plus agréables dans la vie que d'être politicien de nos jours. Cependant, ma compréhension de cette situation s'arrête un jour.

Bien que le gouvernement allemand ait déclaré la fin de la pandémie de coronavirus depuis longtemps, de nombreuses personnes en subissent encore les conséquences. Parmi elles, nombreuses sont celles qui souffrent d'une forme longue de la COVID ou de séquelles liées à la vaccination , appelée syndrome post-vaccinal. Dans le pire des cas, les personnes atteintes développent un EM/SFC, une maladie chronique grave caractérisée par un épuisement extrême, une intolérance à l'exercice et de nombreux symptômes physiques.

Rien qu'en Allemagne, on estime qu'environ 600 000 personnes souffrent d' EM/SFC , un nombre qui a doublé depuis la pandémie de coronavirus. Aujourd'hui, les responsables politiques trahissent une fois de plus les personnes concernées, et les raisons qui les motivent me laissent sans voix.

Le gouvernement fédéral ne veut pas financer les études sur les médicaments – est-ce encore possible ?

On ne voit toujours pas de remède contre l'EM/SFC, ni de soins médicaux adéquats, ni de médicaments efficaces disponibles en quantité suffisante, ni de thérapies à l'efficacité prouvée. Selon des experts comme Carmen Scheibenbogen, professeure à la Charité , un nouveau médicament appelé inebilizumab pourrait offrir une lueur d'espoir. Les chercheurs souhaitent maintenant déterminer si ces attentes sont justifiées dans le cadre d'un essai clinique. Cependant, le ministère fédéral de la Recherche , alors dirigé par Bettina Stark-Watzinger, députée du FDP , a refusé de financer l'étude .

Un rapport obtenu en exclusivité par le Berliner Zeitung présente plusieurs arguments contre le financement de l'étude. Dans leur conclusion, rédigée en anglais, les auteurs concluent que le nombre de nouveaux cas de COVID-19 conduisant à l'EM/SFC est en forte baisse. Le ministère de la Recherche a ensuite informé le promoteur du projet, le Centre aérospatial allemand, que l'étude avait reçu une « faible priorité ».

Selon le ministère, les principaux critères de financement sont « la pertinence du sujet pour les patients, par exemple le bénéfice pour eux ou la qualité de vie ». De plus, « la pertinence du sujet pour le système de santé allemand, par exemple au regard de la charge de morbidité et de la fréquence/probabilité de décès d'une maladie », est cruciale. Enfin, le nombre de personnes touchées joue un rôle. Difficile de faire mieux en termes de cynisme.

ME/CFS : le nombre de personnes touchées a doublé depuis le coronavirus

Depuis près d'un an et demi, j'observe mon amie lutter contre sa longue maladie, la COVID-19. Sa famille et moi faisons de notre mieux pour la soutenir dans son marathon face à toutes les difficultés d'un système de santé complètement débordé. Mais sa communauté ne peut compenser tout ce que les politiciens et les médecins allemands négligent avec une régularité inquiétante. C'est une pure moquerie de voir comment les personnes atteintes de maladies chroniques en Allemagne ont été abandonnées depuis la pandémie de coronavirus.

Ma petite amie est très proche d'autres personnes atteintes de COVID longue durée et d'EM/SFC, et elle entend constamment parler de nouveaux cas. Selon une enquête de l' Association nationale des médecins de l'assurance maladie obligatoire (KBV), le nombre de patients a doublé depuis le début de la pandémie pour atteindre environ 620 000 en 2023. La Société allemande pour l'EM/SFC estime également que ces données réfutent l'affirmation selon laquelle il s'agit d'une maladie rare. Selon la définition de l'UE , il faudrait compter moins de cinq patients pour 100 000 personnes, mais ce n'est pas le cas.

Le non-financement d'un essai clinique prometteur est le prochain chapitre d'une histoire sans fin d'ignorance en matière de politique de santé. L'année dernière, le Sénat berlinois a rompu sa promesse de créer des cliniques externes pour les patients atteints de COVID longue durée dans la capitale, offrant ainsi de multiples points de contact aux patients. « Du point de vue du Sénat, la prise en charge médicale des personnes concernées est garantie par le système de soins standard », était alors la justification totalement absurde. Ce déni de réalité démontre une fois de plus l'incapacité des responsables politiques à gérer efficacement les conséquences de la pandémie.

Les malades s'indignent contre la politique : « Nous manquons de force, vous manquez de volonté »

Dans les groupes touchés par mon ami, le mécontentement face au manque de soutien politique est palpable presque quotidiennement. Les médecins généralistes sont généralement dépassés par les symptômes. Souvent, on leur conseille simplement de faire plus d'exercice et de bouger davantage, sous prétexte que tout cela est purement psychologique. La rééducation ou les thérapies alternatives, comme l'entraînement en altitude simulé, connu sous le nom de thérapie hypoxique-hyperoxie par intervalles (HHI), ne sont efficaces que pour certains patients. Chez d'autres, en revanche, la maladie s'aggrave. De plus, faute de médicaments largement disponibles, les personnes concernées ont recours – voire pas du tout – à des médicaments non homologués.

Il y a quelques semaines, lors de la manifestation nationale « allongés », au cours de laquelle des milliers de personnes atteintes d'EM/SFC ont manifesté pour obtenir davantage de soutien, la frustration des personnes concernées s'est exprimée de manière déprimante. « Nous manquons de force – vous manquez de volonté », pouvait-on lire sur une pancarte ; « Nous ne restons pas allongés, nous luttons allongés » sur une autre. Une Australienne a raconté, en larmes, qu'elle luttait depuis des années pour obtenir davantage de reconnaissance et de soutien lors de cette manifestation. Pourtant, « rien » n'avait changé depuis.

L'Organisation mondiale de la santé a levé l'état d'urgence sanitaire international lié à la pandémie de coronavirus dès mai 2023. Il a néanmoins fallu deux ans au gouvernement allemand pour enfin mettre en place une commission d'enquête chargée d'examiner la gestion de la pandémie par l'Allemagne. On peut toutefois se demander si cette mesure aidera réellement les nombreuses victimes de longue date du coronavirus. Les responsables politiques doivent enfin comprendre qu'ils ne peuvent pas ignorer des centaines de milliers de personnes en Allemagne.

Dans l'accord de coalition, le nouveau gouvernement fédéral promet davantage de recherche et de meilleurs soins pour les personnes atteintes d'EM/SFC, de COVID longue et d'infections post-vaccinales. Espérons que ces paroles seront enfin suivies d'effets.

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