El cuidado de relevo se debate en el Parlamento. Necesidad de estándares y precios adecuados para los servicios.

• La reunión conjunta del Grupo Parlamentario sobre Enfermedades Raras y el Grupo Parlamentario sobre Infancia se dedicó a los cuidados de respiro.
• Su objetivo es garantizar el bienestar no sólo del paciente que está bajo el cuidado de la familia, sino también de la propia familia, que vive en constante estrés y cansancio crónico.
• Desde 2019, se ha brindado atención sistemáticamente a través del Fondo de Solidaridad, gestionado por el Ministerio de Familia, Trabajo y Política Social. Se prevé que el programa continúe.
• Sin embargo, es necesario desarrollar soluciones sistémicas que establezcan estándares y conduzcan a precios adecuados de los servicios.

"Los cuidados de respiro se han implementado sistemáticamente desde 2019 como parte del Fondo de Solidaridad, gestionado por el Ministerio de Familia, Trabajo y Política Social (MRPiPS). Este ministerio es el principal destinatario de las solicitudes para desarrollar soluciones sistémicas que establezcan estándares y conduzcan a una tarificación adecuada de los servicios de respiro", declaró Beata Hernik-Janiszewska , presidenta de la Fundación de Hospicio Infantil de Breslavia, en el Sejm durante una reunión conjunta del Grupo Parlamentario de Enfermedades Raras y el Grupo Parlamentario de la Infancia.

“Esperamos mucho que las actividades del Fondo de Solidaridad continúen en los próximos años”, añadió.

Según explicó, su objetivo es garantizar el bienestar no solo del paciente, quien permanece bajo el cuidado de su familia, sino también de la propia familia, que vive con estrés constante, fatiga crónica y una constante preparación para responder ante situaciones que amenazan la vida . El bienestar de esta familia es fundamental para garantizar una adecuada calidad de vida a los pacientes.

Señaló que los estándares en atención de relevo que se deben buscar son:

• disponibilidad de servicios de atención,
• flexibilidad de servicios adaptados a las necesidades de los diferentes clientes,
• garantizando la comodidad de una atención 1:1 o 1:2,
• seguridad médica,
• profesionalización del personal,
• límite de servicio anual de al menos 30 días.

Por supuesto, las normas deberían ir acompañadas de una financiación apropiada y adecuada.

Nuestra Fundación ofrece cuidados paliativos a domicilio desde 2018. Desde 2023, contamos con la Residencia de Cuidados Paliativos "Kokoszka", abierta las 24 horas y con 16 camas, que ya ha acogido a 230 pacientes. Desde 2025, ofrecemos cuidados paliativos diurnos, especialmente necesarios durante las vacaciones de verano, afirmó Beata Hernik-Janiszewska.

¿Qué esperan los pacientes y sus familias?

El director médico del Hospicio Infantil de Wrocław y coordinador de la residencia de cuidados paliativos "Kokoszka", Dr. Michał Błoch , recordó los seis pilares básicos de los cuidados paliativos.

"Nuestro paciente tiene las siguientes prioridades: no quiero sentir dolor, no quiero sentirme sofocado, no quiero pasar hambre, no quiero pasar frío, no quiero tener miedo, no quiero estar solo. Todo esto lo hacemos en el Hospicio Infantil de Breslavia, que gestiona un hospicio para pacientes hospitalizados, un hospicio a domicilio y un centro de cuidados paliativos", explicó.

Los padres de niños enfermos esperan la disponibilidad de estos lugares, la seguridad de sus hijos durante el cuidado de relevo y atención especializada en forma de personal y equipo. En nuestro caso, contamos con todo esto y estamos preparados para cualquier perfil de paciente, señaló el especialista.

Indicó que los cuidados paliativos continúan durante el periodo de respiro en el centro de Breslavia. La unidad cumple con los estándares hospitalarios para la prestación de servicios y está autorizada a tomar decisiones médicas, incluyendo procedimientos, para intervenir eficazmente si es necesario durante la ausencia de los padres.

El personal principal, además del médico, está formado por personal de enfermería que está al lado del paciente las 24 horas del día, así como por un cuidador médico. No podemos ofrecer atención individualizada, pero sí individualizada o triple . También contamos con un psicólogo, dedicado no solo a los pacientes y sus familias, sino también al personal en riesgo de agotamiento debido a la alta tensión mental, explicó el Dr. Błoch.

Durante el cuidado de relevo, nos esforzamos por brindarles a los niños atención médica y actividades interesantes para las que sus padres, ocupados y cansados, normalmente no tienen tiempo. Contamos con nuestro propio sistema de entretenimiento, impulsado por voluntarios, incluyendo personas mayores que les leen cuentos a niños, estudiantes y otros. Ofrecemos terapia ocupacional, terapia canina y musicoterapia, enumeró.

Añadió que pacientes de varios voivodatos, incluidos algunos distantes como Podlaskie, ya se han beneficiado de la atención de relevo en Kokoszka. En los últimos seis meses, se han alojado 77 personas en 11 camas, entre ellas 45 niños y 32 adultos.

"No hay planes de liquidar el Fondo de Solidaridad"

Urszula Demkow , viceministra de Salud, no ocultó que, si bien el Ministerio de Salud se ocupa del diagnóstico y el tratamiento, también son muy importantes las actividades prosociales que ayudan a contrarrestar el agotamiento entre las familias, los cuidadores de los pacientes.

"Por ahora, solo contamos con áreas aisladas de buenas prácticas, pero es evidente que están comenzando a extenderse por todo el país. Estamos aquí para apoyar estas iniciativas. Esto sin duda requerirá la cooperación entre diversos ministerios e instituciones , que deben unirse para desarrollar un plan de acción integral", señaló.

Aleksander Kozubowski del Ministerio de Familia, Trabajo y Política Social, jefe de la Oficina del Plenipotenciario del Gobierno para las Personas con Discapacidad, informó que la Oficina había pedido a todas las entidades que brindan cuidados de respiro que presentaran comentarios sobre este asunto en el procedimiento de consulta externa.

"Estamos recibiendo comentarios, analizándolos, y tendrán un impacto significativo en la edición del próximo año del programa del Fondo de Solidaridad. También hemos enviado cartas a los 16 voivodas que supervisan los programas implementados por las unidades de gobierno local con el mismo propósito", señaló.

"Quiero asegurarles que no hay planes para liquidar el Fondo de Solidaridad ; el plan financiero es para los próximos tres años, y nuestra oficina está trabajando para aumentar la financiación para organizaciones no gubernamentales y gobiernos locales destinada a la atención de relevo. En 2025, estamos hablando de un total de 280 millones de zlotys ", añadió Kozubowski.

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