Pim (4) tiene una rara forma de cáncer infantil: 'El pediatra tenía lágrimas en los ojos'

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Tras un largo día en urgencias, el pediatra nos volvió a llamar esa misma tarde. Nos preguntó si queríamos hacernos una ecografía para descartar tumores. Lo supe al instante: la cosa estaba mal. A las 22:00 llegaron los resultados: sospecha de neuroblastoma. El pediatra estaba llorando. En ese momento no sabíamos qué era. Incluso preguntamos si le recetarían antibióticos. Pero resultó ser un tipo raro de cáncer infantil, que afecta solo a entre 20 y 25 niños en los Países Bajos cada año.

En seis meses, Pim había recibido múltiples diagnósticos erróneos y su confianza en los médicos se había desvanecido. Mientras tanto, el cáncer se había extendido a sus huesos, médula ósea, ganglios linfáticos y protuberancias palpables en el cráneo. Pim se sometió a un tratamiento intensivo de quimioterapia, cirugía, inmunoterapia y radioterapia. Durante un tiempo, la enfermedad pareció estar bajo control, pero recientemente, el cáncer reapareció.

Desde el primer día, los abuelos estuvieron ahí para nosotros. Cuidan de nuestro hijo menor, duermen con nosotros y han puesto sus vidas en pausa temporalmente. A veces pasamos semanas en el hospital. A menudo, uno de nosotros regresa para pasar tiempo con Sem. Intentamos que no se olvide de Sem, pero a menudo nos extraña. Nos molesta, pero estamos acorralados.

En los Países Bajos, las opciones de tratamiento son limitadas una vez que el neuroblastoma reaparece. La situación es diferente en EE. UU.: entre 600 y 700 niños reciben este diagnóstico cada año, por lo que hay mucho más conocimiento y experiencia, especialmente si la enfermedad reaparece. Pim puede participar en un tratamiento experimental con el fármaco DFMO, cuyo objetivo es prevenir la recurrencia de la enfermedad. El programa dura dos años y medio y requiere diez viajes de ida y vuelta. También estamos explorando tratamientos adicionales en Nueva York, incluyendo medicamentos administrados directamente en la médula espinal. Todo para darle una oportunidad de luchar.

Los tratamientos en el extranjero son experimentales y, por lo tanto, no los cubre el seguro. Los costos ascienden a decenas de miles de euros. La financiación colectiva no fue fácil, pero estamos haciendo todo lo posible para que Pim tenga un futuro con su hermano pequeño, Sem. La alternativa es vender nuestra casa, pero eso desequilibraría aún más a nuestra familia, y no queremos eso. Ya hemos pasado por mucho juntos. Mientras Pim conserve esa chispa interior, le debemos seguir luchando. Juega, ríe: ese es nuestro punto de referencia.

Las donaciones son importantes, sin duda, pero lo que queremos transmitirles especialmente es esto: como padres y como personas, siempre escuchen su intuición. No se dejen engañar, porque si son fieles a sí mismos, siempre estarán en el lugar correcto. Infórmense y sean los defensores de sus hijos. No se limiten a lo que dicen los médicos; atrévanse a buscar oportunidades más allá, dondequiera que estén.

Por razones de privacidad, en este artículo se utilizan nombres ficticios.