Columbia Británica restablece la cobertura de un medicamento de $1 millón para una niña con una enfermedad rara
El ministro de salud de Columbia Británica dice que la provincia ha restablecido la cobertura de un medicamento costoso utilizado por una niña de la isla de Vancouver con un trastorno genético raro y terminal.
Josie Osborne declaró el jueves que Charleigh Pollock, quien recientemente cumplió 10 años, volverá a recibir cobertura de Brineura. Este medicamento trata la lipofuscinosis neuronal ceroidea tipo 2, también conocida como CLN2 o enfermedad de Batten, que provoca múltiples convulsiones diarias y, con el tiempo, daño cerebral.
Osborne dijo el mes pasado que la condición de la niña había llegado al punto en que cumplía los criterios para suspender el uso del medicamento que cuesta un millón de dólares por año.
La familia de Pollock y varios expertos y médicos habían argumentado que Brineura estaba mejorando su calidad de vida.
Pero el Ministro de Salud, citando las conclusiones de un comité de revisión médica, dijo que una vez que las funciones motoras y del lenguaje de un paciente han disminuido hasta cierto punto, Brineura ya no retrasa la progresión de CLN2.
Osborne anunció la semana pasada que no habría cambios en la decisión del comité de que el medicamento ya no funciona, y agregó que sabía que el resultado del proceso de revisión no era el que la familia de la niña quería.
Pero Osborne dijo el jueves que la cobertura de Pollock ha sido restablecida y estará disponible para la niña "durante el tiempo que el médico tratante y la familia lo consideren apropiado".
"Sigo creyendo firmemente que las decisiones sobre la atención médica deben ser tomadas por expertos en salud para garantizar que se basen en la mejor evidencia disponible", dijo Osborne en un comunicado.
La carta que recibí hoy de los expertos en la enfermedad de Batten confirma que existe un desacuerdo significativo entre los expertos en salud sobre Brineura, y es inaceptable que Charleigh y su familia sufran como resultado de dicho desacuerdo sobre el uso de Brineura para la enfermedad de Batten.
El portavoz de Osborne dijo que la familia de Pollock ha sido informada sobre la decisión.
Pollock es uno de los 13 niños de Canadá y la única persona en Columbia Británica que padece este trastorno, que provoca múltiples convulsiones al día.
Su nombre se hizo conocido en 2019 cuando la provincia anunció que cubriría el costo del medicamento, que se administra a través de una infusión de líquido al cerebro para retardar la progresión de CLN2.
La financiación del medicamento se aprobó cuando Pollock tenía tres años.
cbc.ca
