El clamor de la familia de Justin Martínez Gil, el niño que tiene una parálisis cerebral por extraña anomalía

"Al niño lo terminan sacando con membrana del útero, teniendo que abrir mucho más la incisión porque ya estaba demasiado adherido al útero. Entonces podían generar un daño en mi útero al sacarlo de manera abrupta. Lo sacan completamente y lo pasan a los neonatólogos y ellos, al romper la membrana, me dicen que el niño no hizo paro cardiorrespiratorio, sino que él por sus propios medios llora".

Nicole Gil Quevedo es la madre de Justin Martínez Gil, un niño de cuatro años que tiene una parálisis cerebral a raíz de una holoprosencefalia semilobar, pero ¿qué es esta condición?

EL TIEMPO consultó a diferentes neurólogos del país, quienes explicaron que la holoprosencefalia semilobar es una anomalía "del desarrollo que impide la correcta separación del lóbulo frontal del cerebro fetal en sus dos mitades. También se caracteriza por una unión parcial de los lóbulos frontales y parietales del cerebro. La línea divisoria entre los dos hemisferios cerebrales solo se observa en la parte posterior del cerebro".

"Como consecuencia, se desarrolla un único lóbulo cerebral, acompañado de graves malformaciones craneofaciales. A menudo, estas malformaciones son incompatibles con la vida. No obstante, en los casos menos graves, los bebés pueden sobrevivir al nacimiento, presentando un desarrollo cerebral casi normal, pero con alteraciones faciales", sustentaron los profesionales de la salud.

A raíz de ello, Nicole le contó a este medio cómo fue el proceso de embarazo de su segundo hijo en el 2021, y también cómo ha sido la lucha con Justin desde que llegó a la vida.

Ella no se imaginó que a sus 25 años, a su familia llegaría un niño que, a pesar de su corta edad, ha combatido la muerte, pues antes de que supiera que estaba en estado de embarazo, tuvo covid-19, y con el fin de poder presentar mejores se automedicó.

"Yo estaba tomando prednisolona para el coronavirus, yo estaba tomando moringa dentro de la aguapanela y todo eso era para generar una mejora en la salud por la enfermedad, pero sin saber que todos esos remedios eran abortivos", dijo Nicole.

Los días pasaron y la madre de este pequeño hijo asistió a su centro médico en donde le realizaron una ecografía, y para sorpresa suya y del doctor que la atendió, se enteró de que llevaba más de 20 semanas en estado de embarazo.

"Usted tiene 22 semanas de embarazo", Nicole recuerda cuando su médico le dijo con exactitud lo que llevaba y ahí se sorprendió enseguida. El profesional le asignó diferentes exámenes para saber el estado del feto teniendo en cuenta que ella había tenido covid. Desde entonces comenzó a recibir noticias de que su bebé podría nacer con alguna malformación.

"Tres días después de eso, a mí me hicieron la primera y única ecografía que me alcanzaron a realizar estando embarazada", dijo la madre de Justin. Y agregó: "A mí me decían que mi hijo no tenía cerebro normal. No se veía un cerebro completo, tampoco la separación de los dos hemisferios del cerebro y el cuerpo calloso que une los dos hemisferios. Se veían muchas incongruencias para las semanas que tenía".

Cuando le daban estas noticias a Nicole, ella estaba preocupada, pues no sabía si los 4 meses de embarazo que le quedaban podían aumentar el riesgo de perder a su próximo hijo o si llegaría con vida.

En ese instante, los médicos le ordenaron exámenes médicos que la ayudarían a encontrar más respuestas de qué estaba pasando en su vientre y en su hijo.

"Me ordenaron hacerme una amniocentesis y una ecografía a detalle. En la amniocentesis me metieron una aguja larga en el ombligo para poder perforar la membrana y así sacar un poco de líquido amniótico. Con eso los doctores sabían cuál era el síndrome con el que venía el bebé", agregó la mamá del pequeño Justin.

Una vez le explicaron a Nicole cómo sería el proceso, también le contaron que "sí o sí se puede generar una amenaza de aborto, ya que perforan la membrana y se puede generar un aborto espontáneo".

Nicole, ocho días después de haberse realizado el examen de amniocentesis, presentó inconvenientes en su salud, pues "muy a las 2 de la mañana yo comienzo a sentir que empieza a salir demasiado líquido y sangre. Alerto a mis familiares y llegamos a la Clínica Palermo".

Pero cuando llegó hasta el centro médico, el doctor que la atendió le tenía buenas y malas noticias: "La buena es que se veía al feto moviéndose, pero como cumplía 25 semanas de embarazo y había ocurrido ese incidente, me debían meter a trabajo de parto".

La mujer, a pesar de que no sentía que salía más líquido y sangre de su cuerpo, creyó que todo empezaba a marchar mejor hasta que un doctor la valoró y: "Tan solo me aplicó el gel en la barriguita enseguida me dijo que yo debía entrar a cesárea de emergencia porque mi bebé ya no tenía nada de líquido amniótico".

Las horas eran eternas para esta mamá, pues en el Hospital en el que estaba habían inconvenientes porque necesitaban un ventilador para que el bebé lo usara apenas naciera ya que solo tenían uno disponible.

"Sobre las 8:30 de la mañana me metieron a cesárea. Al niño terminan sacándolo con membrana y todo, teniendo que abrir más la incisión porque ya estaba adherido al útero", dijo Nicole.

La mamá de Justin Martínez Gil solo esperaba que su pequeño, quien nació cuando apenas tenía 6 meses de embarazo, estuviera en perfecto estado. Pero después de que ocurrió el parto a su hijo lo llevaron a la Unidad de Cuidados Intensivos (UCI): "Para todo el tema de la conectividad de maquinas, mientras que a mi me dejan en valoración porque yo presenté un código rojo mientras el niño salía para UCI".

Nicole recuerda que la batalla inició en ese momento porque debía estar pendiente de su hijo: "Día a día me recordaban que la probabilidad de que Justin viviera era de 0,001% debido a la malformación con la que venía, también por la condición tan pequeña en la que había nacido".

La vida para el pequeño Justin parecía comenzar a dificultarse pues tan solo a los seis días de haber nacido, el pequeño había presentado un sangrado intracraneal. Para Nicole, ese suceso fue impactante puesto que los doctores le decían que probablemente el pequeño no iba a poder vivir más.

"En ese momento los doctores le transfirieron sangre esperando a que los signos vitales comenzaran a subir y demás. Me dijeron que el niño no iba a salir de la UCI".

Los profesionales de la salud que atendían al pequeño Justin hacían lo posible para determinar qué estaba ocasionando el sangrado que él venía presentando no solamente en su cerebro, sino que también en los pulmones.

"Se dan cuenta de que él tiene una hipertensión pulmonar a raíz de que su corazón no había cerrado", contó Nicole, y agregó: "Se lo intentan cerrar con medicamentos, puesto que esa es la manera más rápida para tratar niños, pero a Justin no le funciona.

Teniendo en cuenta que él menos a penas llevaba 12 días de nacido, los especialistas del Hospital tomaron la decisión de entrarlo a cirugía de corazón: "Por primera vez ese día me lo dejaron alzar porque estaba en una incubadora. Justin era muy pequeño".

Nicole recuerda perfectamente que ese día el reloj marcaba la 1 de la tarde cuando los doctores le dijeron: "Listo, nosotros ya estamos preparados para recibirlo. Mamá la llamamos cuando vaya a salir".

Los minutos eran eternos para esta madre. Ella contó que apenas salió de la clínica almorzó "un pedazo de torta de zanahoria embutido y una aromática. Volví a subir a esperar a la puerta y la doctora me dice que la cirugía era riesgosa y delicada".

La operación salió con éxito después de una hora, es ahí cuando la vida se iluminó para esta madre: "Yo escuchaba como aplaudían a mi pequeño. Le hicieron una calle de honor".

Después de seis días de la operación, los doctores seguían dándole buenas noticias a Nicole: "Mamita, su hijo definitivamente está aferrado a la vida porque una cirugía como esta muchas veces hay niños que más grandes no la aguantan".

En medio de buenas noticias, llegó un día en el que a Nicole le dijeron que su pequeño no estaba presentando crecimiento en la cabeza: "Los doctores sabían que el pequeño tenía algo neuronal, pero no sabían exactamente qué tenía. Ahí me remitieron a otro centro hospitalario en dónde había un neuropediatra".

Luego de que Nicole fuera atendida con su hijo Justin en la Clínica Colsubsidio Calle 100, la trasladaron hasta el HOMI Fundación Hospital Pediátrico de la Misericordia, al sur de Bogotá. Allí el panorama no fue tan alentador como en el otro centro hospitalario, pues ella asegura que vivió varias inconsistencias y problemas que, de hecho, pudo llevar a su hijo a la muerte.

"Allá volvieron a meterle a Justin una sonda orogástrica ya que necesitaban que él engordara. Pero yo no veía que alguna fonoaudióloga que atendiera a mi hijo, ahí le pregunto a los doctores pero ellos me decían que sólo había una para todo el centro médico para más de 100 niños", contó Nicole.

Los días pasaban hasta que un día los resultados arrojaron que el pequeño Justin tenía una holoprosencefalia semilobar.

"Me dijeron que mi bebé no tenía probabilidades de vivir porque, según ellos, no era compatible con la vida. Me decían que por mucho iba a vivir ocho días más en el hospital y el niño fallece. Me decían que esa malformación no permitiría que mi hijo viviera", contó Nicole.

La madre de Justin al ver que su pequeño hijo no estaba recibiendo los tratamientos adecuados, y también escuchando comentarios negativos en contra de la vida de Justin, tomó la decisión de que a su bebé le hicieran una gastrostomía. Luego, se lo llevó a su casa y pocos días después llegó hasta otra clínica de la ciudad en donde un doctor le dijo que "tenía una infección en la gastro. Allí empiezan a tratársela y se dan cuenta que funcionaban sus cuerdas vocales".

Y agregó: "Por primera vez escuché llorar a mi hijo porque lo empezaron a estimular y hacerle terapias ya que como había durado mucho tiempo entubado eso había sido impedimento".

Nicole, al tener estas noticias, decidió irse a la casa y empezar a buscar terapias de estimulación para que los sentidos de su pequeño hijo comenzaran a desarrollarse. Es ahí cuando Justin comenzó a moverse, a hacer ruidos con la voz y sobre todo a ver.

Después de cuatro años y en medio de varias ayudas de diferentes profesionales, Nicole vio una luz de esperanza al darse cuenta de que en México hay un centro especialista, el que trata a menores con parálisis cerebral: "Me dicen que me comunique con ellos, ya que la clínica queda en Monterrey. Le mando un correo. Y enseguida me responden diciendo que están interesados en realizarle un proceso porque es apto".

Pero la situación, en cierta manera, se complica a causa de que el tratamiento del menor es muy elevado a lo que se proyectaba: "En este momento es de 35 mil dólares, es decir, cerca de 200 millones de pesos, eso solo vale el tratamiento".

Nicole explicó: "Nosotros llegaríamos a Monterrey, y el primer día le harían resonancias y otros exámenes de sangre, todo esto para iniciar con una base. El día dos lo meterían a una máquina, la cual ayudaría a generar nuevas conexiones neurológicas, todo esto durante 28 días. Ya el día 30 vuelven a realizar todos los exámenes para ver qué se gana. Todo este proceso cubriría los 35 mil dólares".

Y es que esta madre, quien vive en Bogotá, decidió acudir a la buena fe de la gente haciendo rifas, vendiendo comida, buscando el método y llegar hasta lo último para poder costear esta millonaria suma que ayudaría a Justin a mejorar significativamente.

REDACCIÓN ÚLTIMAS NOTICIAS