Migräne, eine unsichtbare Krankheit, die in Familien vorkommt

„Es ist eine Kriegserklärung an den ganzen Körper.“ So beschreibt Patricia Ripoll die chronische Migräne, an der sie seit ihrer Kindheit leidet . Eine schwere neurologische Erkrankung, die ihr Leben seit mehr als drei Jahrzehnten beeinträchtigt. Doch sie ist nicht allein. Ihre Familie – ihr Mann Nacho und ihre Kinder Carlos und María – unterstützen sie bei jedem Kampf, jedem Aufflammen der Krankheit, jedem guten Tag und jedem Tag, den sie im Dunkeln verbringt.

Migräne ist eine neurologische Erkrankung, von der in Spanien laut Angaben der Spanischen Gesellschaft für Neurologie mehr als fünf Millionen Menschen betroffen sind. In ihrer chronischen Form kann sie an mehr als 15 Tagen im Monat auftreten. Sie verursacht lähmende Schmerzen, aber auch Übelkeit, Licht- und Geräuschempfindlichkeit sowie weitere Symptome, die die Lebensqualität erheblich beeinträchtigen . Dennoch wird die Krankheit weitgehend unverstanden.

„Die Kopfschmerzen sind nur ein Teil davon“, erklärt Ripoll, Unternehmerin und Gründerin von MamaTieneMigraña und der Visible Foundation. „Manche Anfälle dauern tagelang. Und während dieser Tage fühlt man sich völlig zerstört; man ist von der Welt ausgeschlossen.“

Jahrelang lebte sie schweigend mit der Krankheit. „Ich schämte mich zuzugeben, dass die Migräne mich daran hinderte, ein normales Leben zu führen. Ich hatte das Gefühl, bei der Arbeit, gegenüber meiner Familie und meinen Freunden zu versagen. Und wenn man so oft versagt, glaubt man am Ende, das Problem liege bei einem selbst .“

Dank medizinischer Fortschritte und der Unterstützung ihrer Angehörigen hat Ripoll ein Stück ihres Lebens zurückgewonnen. Vor allem aber hat sie beschlossen, sich nicht mehr zu verstecken. „Jetzt möchte ich darüber sprechen, damit die Menschen verstehen, was es wirklich bedeutet, damit zu leben. Und damit sich andere nicht verstecken müssen, wie ich es getan habe.“

Nacho, ihr Mann, hat gelernt, die Symptome zu deuten, noch bevor Patricia sie äußert. „Schon allein durch einen Blick auf ihr Gesicht weiß ich, wie es ihr geht. Wir antizipieren und handeln. Sie hat uns beigebracht, es zu verstehen, und das macht es einfacher.“

Er sieht seine Rolle nicht als „Pfleger“, sondern aus Liebe. „Ich bin kein Pfleger, ich bin ihr Ehemann. Wir sind zwei, die eins sind. Ich verhalte mich so, wie sie sich andersherum verhalten würde. In guten wie in schlechten Zeiten sind wir zusammen.“

Für Nacho hat das Leben mit Migräne auch etwas Tiefgründigeres gelehrt: nicht zu urteilen. „Es gibt viele unsichtbare Krankheiten, und es ist schwer, sie zu verstehen, wenn man sie nicht selbst erlebt . Deshalb ist es so wichtig, das Bewusstsein zu schärfen. Wer nicht darüber spricht, versteht sie nicht. Und wer sie nicht versteht, kann ihnen nicht helfen.“

Carlos und María, ihre Teenager-Kinder, sind umgeben von Ausbrüchen, Planänderungen und Tagen der Stille aufgewachsen. Doch weit davon entfernt, es zu bereuen, haben sie ein bewundernswertes Einfühlungsvermögen entwickelt.

Carlos, der Jüngste, erzählt es so: „Wenn er einen Anfall hat, versuche ich, keinen Lärm zu machen, das Licht auszuschalten, die Türen langsam zu schließen … Manchmal stört es mich, dass wir Dinge absagen müssen, aber ich verstehe, dass es nicht seine Schuld ist . Es ist, als ob mein Bauch wehtut. Da kann man nichts machen.“

Auf ihre Weise hat sie einen einfachen, aber wirkungsvollen Grundsatz verinnerlicht: „Wichtig ist, sich in ihre Lage zu versetzen und ihr zu helfen. Denken Sie nicht nur an sich selbst . Sie macht es schwer, und das ist, was zählt.“

María, die Älteste, hat mit der Zeit gelernt, besser zu verstehen, was ihre Mutter durchmacht. „Als ich klein war, habe ich es nicht verstanden, und es hat mich mehr betroffen gemacht. Jetzt, mit dem Blog meiner Mutter und weil ich älter bin, sehe ich es anders. Es gibt Pläne, die wir abgesagt haben, ja, aber das ist okay. Es gibt Tage, an denen man für sie da sein muss .“

Sie gibt auch zu, dass sie trotz allem Glück hat. „Ich habe etwas gelernt, was viele Menschen nicht verstehen. Ich bin einfühlsamer geworden. Und das würde ich nicht ändern.“

Dank modernster Behandlungen hat sich die Lebensqualität von Patricia Ripoll deutlich verbessert. „Die Wissenschaft hat mir die Zeit mit meinen Kindern und meiner Familie zurückgegeben . Sie hat mir mein Lächeln zurückgegeben“, gesteht sie.

Sie weiß jedoch, dass es noch ein langer Weg ist. Migräne ist nach wie vor eine unsichtbare Krankheit, die gesellschaftlich stigmatisiert ist und oft nicht ausreichend behandelt wird. „ Wir müssen darüber reden . Die Menschen müssen verstehen, dass es sich nicht nur um Kopfschmerzen handelt. Es ist eine Krankheit, die einem das Leben raubt. Und sie tut dies im Stillen.“

Aus diesem Grund hat sie beschlossen, ihre Geschichte und die ihrer Familie zu teilen. Denn Migräne muss man gemeinsam ertragen und überwinden .