Ein Gesetz ohne Budget und mehr als 600 Todesfälle: Die Dringlichkeit des Lebens mit ALS in Spanien

Jedes Jahr am 21. Juni wird der Welttag der Amyotrophen Lateralsklerose (ALS) gefeiert. Diese grausame, unheilbare Krankheit führt zu einem fortschreitenden Verlust von Mobilität, Sprache, Atmung und schließlich zum Tod. In Spanien bringt ALS aber noch mehr mit sich: einen ständigen Kampf gegen institutionelle Vernachlässigung , seelenlose Bürokratie und die menschlichen und wirtschaftlichen Kosten, die fast ausschließlich die Familien belasten.

In diesem Jahr wird der Jahrestag von einem Aufschrei begleitet: der tatsächlichen und budgetierten Umsetzung des ELA-Gesetzes, das im Oktober 2024 vom Kongress einstimmig verabschiedet wurde und für das noch immer keine Mittel bereitgestellt wurden.

José Jiménez Aroca bringt es unverblümt auf den Punkt: „Nach acht Monaten ohne einen entsprechenden Umsetzungsrahmen glauben wir, dass wir mit viel größerer Entschlossenheit und Menschlichkeit handeln müssen “, erklärt der Vizepräsident von ConELA, einem Verband der Patientenorganisationen (POP).

In Spanien leben schätzungsweise 4.000 bis 4.500 Menschen mit ALS. Täglich werden drei Menschen diagnostiziert und drei weitere sterben daran. Das Durchschnittsalter bei der Diagnose liegt zwischen 55 und 65 Jahren, die Lebenserwartung zwischen drei und fünf Jahren.

Die direkten und indirekten Kosten der Krankheit können leicht 35.000 Euro pro Jahr übersteigen und in fortgeschrittenen Stadien auf bis zu 100.000 Euro ansteigen. Für die meisten Familien ist dies ein unerschwinglicher Betrag , da sie für häusliche Pflege, technische Geräte, Anpassungen im Haushalt, Therapien, Sprachtherapie und Kommunikationsgeräte aufkommen müssen.

„Angesichts der mangelnden Koordination zwischen den Verwaltungen und der fehlenden Finanzierung des Gesetzes versuchen wir sicherzustellen, dass Menschen in kritischen Krankheitssituationen durch ein vom Gesundheitsministerium gefördertes Gesetzesdekret Hilfe geleistet wird“, sagt Jiménez Aroca.

Über ConELA bieten sie soziale und medizinische Dienste über die 15 Patientenverbände an, aus denen die Organisation besteht. „Jeder handelt auf der Grundlage seines Wissens über seine Gemeinde, der Krankheit und seiner Nähe zu den Betroffenen“, erklärt der Vizepräsident.

Das Gesetz 3/2024, bekannt als ELA-Gesetz, versprach strukturelle Veränderungen: umfassende und kontinuierliche Pflege, die dringende Bearbeitung von Anträgen auf Unterstützung bei Pflegebedürftigkeit und Invalidität, häusliche Pflege und spezifische Unterstützung für nicht-professionelle Pflegekräfte. Ein Versprechen, das bis heute unerfüllt geblieben ist.

Im Mai 2025 kündigte das Gesundheitsministerium einen „ Schockplan “ mit 10 Millionen Euro für Patienten in fortgeschrittenen Stadien an, als Übergangslösung, während über die Strukturfinanzierung verhandelt wird. Für die Verbände ist dies eine „unzureichende und überfällige“ Maßnahme.

Seit Verabschiedung des Gesetzes seien über 600 Menschen gestorben, ohne dass ihnen geholfen worden sei, beklagt Jiménez Aroca. „Man hat uns Würde versprochen, aber wir sind immer noch auf die unsichtbaren Bemühungen der Familien angewiesen.“

Mangels öffentlicher Mittel müssen plötzlich die Angehörigen die Pflege übernehmen. Menschen ohne medizinische Ausbildung oder technische Unterstützung müssen ihre Arbeit aufgeben, ihr Leben neu organisieren und ohne Ruhepausen mit der täglichen Verschlechterung des Zustands ihrer Lieben klarkommen.

Berufliche und soziale Opfer, emotionale Belastungen und körperliche Belastungen sind Teil des stillen Preises, den sie zahlen.

„Es ist eine Herausforderung, mit dieser Krankheit zu leben und gleichzeitig die Rechte zu genießen, die uns das Gesetz 03/2024 gewährt, insbesondere die 24-Stunden-Betreuung“, sagt der Präsident von ADELA CV. „Dies ermöglicht es uns als ALS-Patienten, unser Leben zu leben, ohne unsere Gemeinschaft finanziell zu belasten oder, wie derzeit, Sedierung zu benötigen.“

Die Pflegenden, meist Familienmitglieder, könnten „ihr Leben genießen und mit uns ihre Rolle als Ehefrau, Ehemann, Partner, Vater, Mutter, Tochter oder Sohn leben“, sagt Jiménez Aroca. „Außerdem befreit es sie von der moralischen Belastung , sich rund um die Uhr um einen geliebten Menschen zu kümmern.“

Seit Januar veranstalten Patienten-, Familien- und Organisationsgruppen jeden 21. des Monats in verschiedenen spanischen Städten Demonstrationen . Sie fordern, was das Gesetz auf dem Papier bereits garantiert: eine stabile Finanzierung, gleichberechtigten Zugang zur Gesundheitsversorgung und wirksamen Schutz für die Pflegekräfte.

In Madrid, León, Sevilla und Valencia stehen immer wieder Transparente mit der Aufschrift: „Ohne Finanzierung gibt es kein Gesetz“, „ALS wartet nicht“ und „Wir wollen nicht beim Warten sterben.“ Die Unzufriedenheit wächst, und die Zeit läuft uns davon.

An diesem Welt-ALS-Tag, so die Verantwortlichen des Verbandes, könne sich Spanien nicht mit Social-Media-Kampagnen zufrieden geben. Dringend sei nicht symbolische Sichtbarkeit, sondern die Umsetzung eines bereits verabschiedeten Gesetzes, fordern sie. Jeder Tag ohne Ressourcen sei ein Tag, der denen gestohlen werde, die keine Zeit hätten.

„ALS wartet nicht und das Leben der Betroffenen verdient den Respekt der Behörden und die volle Unterstützung der Gesellschaft“, so Jiménez Aroca abschließend.